Tecnología España , Valladolid, Viernes, 24 de septiembre de 2010 a las 17:47

Crean un programa en línea para mejorar las habilidades sociales de los enfermos de miastenia grave

La enfermedad, catalogada como rara, se caracteriza por la debilidad fluctuante y la fatiga anómala que aparece en los músculos

CGP/DICYT Una tesis doctoral presentada por la psicóloga Natalai Martín la pasada semana en la Universidad de Valladolid ha desarrollado un programa en línea para mejorar las habilidades sociales de los afectados por miastenia grave, una enfermedad catalogada como rara que se caracteriza por la debilidad fluctuante y la fatiga anómala que aparece en los músculos. El programa creado supone un complemento al tratamiento médico y trata de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes desde el plano psicológico.

 

Según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la prevalencia de la miastenia grave es de 12’5 casos por 100.000. En España se estima que hay 5.000 casos diagnosticados de la enfermedad, que pertenece al grupo de patologías de la unión neuromuscular. Se trata de una enfermedad crónica, adquirida y de naturaleza autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. Su causa todavía se desconoce y las carencias musculares van desde la caída de los párpados en el nivel menos grave, hasta la necesidad del paciente de utilizar un aparato que le proporcione respiración artificial, en el nivel más agudo de la enfermedad. Se trata, pues, de músculos sobre los que hay que ejercer un control (músculos voluntarios).

 

El enfoque propuesto por Natalai Martín “incide en la necesidad de dar una cobertura psicológica que permita al enfermo mejorar sus habilidades y competencias sociales, desde el convencimiento que éstas influyen de manera determinante en la calidad de vida”. Aunque sí había estudios anteriores desde la perspectiva del tratamiento estrictamente médico de los síntomas, es inédito en la literatura científica “este enfoque complementario, psicológico, que resulta igualmente esencial”, como explica la investigadora en su trabajo.

 

Entre los problemas más comunes asociados a la miastenia grave se encuentran las dificultades para pronunciar o de expresión facial, lo que “erosiona la autoestima y la posibilidad de desarrollarse plenamente como personas de los afectados”.

 

Intervención tras el diagnóstico

 

Para ahondar en la intervención tras el diagnóstico de la enfermedad, Natalai Martín ha realizado un seguimiento, a través de un programa en línea y durante once sesiones semanales, de pacientes aquejados con miastenia grave. En cada sesión ha desarrollado un concepto relativo a la enfermedad, introduciendo vía online a los pacientes las peculiaridades de su caso concreto; lo que evita la necesidad de desplazarse, problema insalvable para muchos de ellos.

 

De los once conceptos, hubo 56 pacientes que los abordaron todos, incluida la evaluación pos test, y ha sido sobre los que se han realizado los análisis estadísticos, evaluado los efectos y propuesto las diferentes acciones. La tesis ha sido tutorizada por Inés Monjas Casares, experta en habilidades sociales, y José Antonio Gil Verona, del departamento de Anatomía y Radiología de la Universidad de Valladolid.


Según la información de la Universidad de Valladolid, el tribunal de la tesis ha reconocido la contribución que realiza el trabajo no sólo al corpus teórico sino también al plano práctico. La idea surgió tras la conclusión, por parte de la investigadora, del curso de doctorado en la Facultad de Educación Habilidad social y competencia social. Tras proponer el tema a Inés Monjas, se planteó acudir a Gil Verona, quien ha dirigido la tesis en la vertiente patológica de la enfermedad.