Discapacidad intelectual, un desafío mundial sin resolver
AC/INSP/DICYT El 14 Congreso de Investigación en Salud Pública, con el fin de que en este espacio se aborden los problemas que afectan a la salud de la población y se analicen las propuestas para hacerles frente, integró en su programa académico y científico el tema de la discapacidad Intelectual (DI), el cual no sólo resulta difícil de aceptar para los familiares y allegados de quienes la padecen, sino que –según expuso Eduardo Lazcano Ponce, Director Adjunto del Centro de Investigación en Salud Poblacional del INSP-, las evidencias muestran que la discapacidad intelectual no despierta interés en la política, en la ciencia, en la salud y en la comunidad. La “ausencia de identidad” de la DI –dijo- se ve reflejada en que esta enfermedad no está incluida en la Carga Global de Enfermedades del Banco Mundial, de la Organización Mundial de la Salud y en estimaciones de nuestro país. Como consecuencia de esto, predomina la perspectiva de asistencia y de “caridad”, ya sea en las áreas educativas, de servicio social o del voluntariado.
Asimismo, Lazcano Ponce identificó a las personas con DI como el grupo de mayor exclusión social y, por tanto, el más vulnerable debido a la falta de oportunidades laborales, económicas y políticas, que les permitan llevar a cabo una vida independiente.
Al respecto, Lazcano señaló que es necesario desarrollar e implementar en nuestro país programas que faciliten la rehabilitación de todos aquellos individuos que presentan DI, para lo cual no es suficiente la voluntad política sino que también dichos programas cuenten con una base sólida de valores éticos y con el apoyo de la sociedad civil.
“En México existen escasos programas de vida independiente en sujetos con DI, predomina la sobreprotección familiar y el sentimiento de vergüenza en el entorno familiar.” Así lo expuso el Director Adjunto del Centro de Investigación en Salud Poblacional, quien incitó a los investigadores, académicos y decisores a ver a la DI como una ventana de oportunidad de investigación-acción.
Gregorio Katz, represente de la Facultad de Medicina de la UNAM y de la Asociación Civil CADI (Capacitación y Desarrollo Integral A. C.) también compartió con los asistentes a este simposio, presentado en el 14 Congreso de Investigación en Salud Pública, su perspectiva frente a la percepción que se tiene actualmente sobre la discapacidad intelectual en México. Al respecto, comentó que a pesar de que en nuestro país se han hecho cosas importantes para atender la discapacidad en general, no se ha logrado un avance sustancial en materia de derechos de la población con DI.
Según cifras reportadas por el INEGI, en el CENSO 2000, 1.8% de la población total presenta algún tipo de discapacidad -1,795,000 personas-. Del total de personas con alguna discapacidad, el 16.1% presenta discapacidad intelectual -unas 289 mil personas-. Sin embargo, hizo hincapié en que estas cifras no necesariamente reflejan la cantidad real de personas con DI en México, ya que en muchas ocasiones la gente los “oculta” o niegan tener este problema en casa, debido a la cantidad de tabúes sociales que existen respecto a las personas con DI.
De igual manera, Katz señaló que la ausencia de un diagnóstico temprano y oportuno de la deficiencia intelectual, es una de las tantas cuestiones que en el ámbito de la salud aún deben mejorarse, así como el desconocimiento de que en esta población existe de 3 a 4 veces más patología psiquiátrica (problemas conductuales, depresión, etc.) asociados a la falta de preparación de padres y maestros, para su manejo.
En cuanto a la parte legislativa, Katz propuso el desarrollo de políticas gubernamentales orientadas a la capacitación vocacional y laboral de las personas con DI; y con relación a la educación dirigida a personas con DI, apuntó que debe aplicarse un modelo terapéutico que abarque, tanto la atención de las morbilidades asociadas a la DI, como un programa para el desarrollo de habilidades para la vida independiente.
Todos somos vulnerables
El representante de CADI concluyó su ponencia subrayando que todos somos vulnerables a la discapacidad, temporal o permanente, por lo cual debe reconocerse como un componente de la diversidad humana. Por tanto, “se deben adoptar y aplicar medidas legislativas y normativas en armonía con estándares nacionales e internacionales, que permitan crear un modelo de atención integral para que las personas con discapacidad -especialmente, aquellas con DI-, puedan desarrollar habilidades que faciliten su inclusión social, a efecto de procurarles una mejor calidad de vida.”
En el mismo sentido que Gregorio Katz, Luis Salvador-Carulla, Presidente del Grupo de Trabajo sobre Clasificación de los trastornos del desarrollo intelectual, de la Asociación Mundial de Psiquiatría, hizo hincapié durante su intervención en este simposio en que el trastorno del desarrollo intelectual (el cual se ha definido como el grupo de condiciones del desarrollo caracterizadas por un déficit significativo de funciones cognitivas asociadas a limitaciones en el aprendizaje, comportamiento adaptativo y habilidades) es uno de los problemas sanitarios en los que resulta difícil asignar a un sector, ya que al parecer ninguno lo quiere asumir como una responsabilidad, siendo que los costos en los países desarrollados, por ejemplo, son muy altos, tanto para el sector salud como para los familiares; a pesar de que existen varias medidas que pueden cambiar el panorama de este problema en el ámbito de la salud pública. Según Salvador-Carulla dichas medidas son: una nutrición adecuada (con administración de Yodo, Hierro, etc.), medidas de higiene (por ejemplo, evitar contacto con Plomo) y el control de la natalidad y la prevención perinatal.
Por su parte, Armando J. Vásquez Barrios, Asesor Regional de Rehabilitación del Proyecto Regional de Salud Mental, Discapacidad y Rehabilitación, OPS/OMS, advirtió que la Discapacidad Intelectual en América Latina es aún un problema sin resolver, ya que los problemas de salud mental y las discapacidades representan un importante componente de la carga global de enfermedades, tienen importantes costos económicos y sociales; además de que generan sufrimiento.
Incremento de la incidencia
En 1990 los trastornos mentales y neurológicos significaban el 8.8% en la carga de enfermedades (medidas en AVAD) en AL&C. En el 2002 esa carga había ascendido al 22.2%; y se estima que el alcohol es directa o indirectamente responsable de, al menos, el 4.8% del total de defunciones en la Región. Otro dato relevante mostrado por Vásquez Barrios es que del 7 al 10% de la población es portadora de algún tipo de discapacidad.
En cuanto a la Discapacidad Intelectual, señaló que esta representa entre un 0.27 a un 29% de prevalencia sobre el total de personas con discapacidad; ubicando en Norteamérica del 12 al 29%, en Centroamérica del 0.27 al 12 %, en el Caribe del 0.8 al 13.3 %, y del 9 al 27 % en Suramérica.
Finalmente, para concluir su ponencia, planteó las siguientes recomendaciones para reducir la brecha de equidad que actualmente padecen las personas con DI: consolidar la transición desde el enfoque asistencial al Enfoque Inclusivo basado en Derechos; diseñar políticas y estrategias integrales, preventivas y transversales para el tratamiento del tema; diseñar Sistemas de Información adecuados y consistentes con las actuales necesidades y acciones; evaluar la eficacia, eficiencia y calidad de los planes, programas y servicios sectoriales; promover la participación de las personas con discapacidad en el conocimiento de la CIF; fortalecer las acciones y organizaciones de defensa de derechos; y eliminación de barreras.