El Centro de Nacional de Referencia de Síndromes Minoritarios de Burgos participará en la creación de un modelo europeo de atención al paciente

Sergio Corral/DICYT El futuro Centro de Nacional de Referencia de Síndromes Minoritarios de Burgos y el de Agrenska (con sede en la localidad sueca de Gotemburgo) crearán un marco estable de colaboración para impulsar un modelo homogéneo de investigación y atención a este tipo de patologías en toda Europa. El centro sueco de Agrenska es pionero a nivel europeo en la investigación, formación de profesionales y atención a personas con estas patologías, y representa el modelo en el que se ha inspirado el proyecto español, que el Gobierno central está construyendo en la capital castellana.

El Centro de Nacional de Referencia de Síndromes Minoritarios, también denominado Centro de Enfermedades Raras, dedicará su actividad a la investigación, la promoción y el apoyo de otros recursos médicos y sociosanitarios del sector, y ofertará atención directa a personas que padezcan cualquier enfermedad considerada rara y también a sus familias, a las que se les ofrecerá información y asesoramiento.


Los servicios de referencia que se ofrecerán en el futuro centro de Burgos se dividirán en diferentes áreas. La primera de ellas estará dedicada por completo a a la información, investigación, documentación y evaluación, desarrollará estudios y sistematizará toda la información referente a esta materia.

La segunda centrará su actividad en la formación, asistencia técnica y cooperación internacional, así como en la asistencia técnica a las diferentes administraciones públicas y privadas y a la sensibilización social sobre las enfermedades raras.

En total, el centro dispondrá de 64 plazas destinadas a las personas con enfermedades raras y sus familias para desarrollar los programas temporales de atención directa y de respiro que se determinen.

Las obras del Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias comenzaron a finales de diciembre y está previsto que finalicen en 2007. En total, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales destinará a la construcción de esta infraestructura sociosanitaria un total de 11 millones de euros. Además del presupuesto total del proyecto, los técnicos del Ministerio estiman que el coste de funcionamiento anual del centro ascenderá a unos 4'5 millones de euros.

3.000 patologías minoritarias

En la actualidad, casi tres millones de personas padecen en España alguna de las más de 3.000 patologías consideradas enfermedades poco frecuentes. La Organización Mundial de la Salud incluye en este apartado aquellas que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 personas. Algunas de sus características comunes, aparte de su baja frecuencia, es que presentan dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos detectados y carecen, en su mayoría, de tratamientos efectivos.