El diagnóstico precoz y avances científicos serán los objetivos del Centro de Enfermedades Raras inaugurado en Burgos

MOP/DICYT El Centro de Enfermedades Raras de Burgos, dedicado a impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales socio-sanitarios, se ha inaugurado hoy con la presencia de la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez. El objetivo del centro, pionero en España, es prestar la mejor atención posible a personas cuya situación es más complicada por sufrir una enfermedad de escasa prevalencia. Una enfermedad es catalogada como rara cuando hay sólo un caso entre dos mil y siempre van unidas a discapacidades muy graves. Más de 3 millones de españoles sufren alguna de las casi 7.000 enfermedades clasificadas así. Hoy Trinidad Jiménez ha señalado que con el nuevo centro “se avanza en su integración en condiciones de igualdad dentro del sistema sanitario”. Además, la ministra ha recordado que este centro se guiará por una estrategia pionera en Europa, a través de la cual se ahondará en el diagnóstico precoz y en los últimos avances científicos sobre este tipo de patologías.

El centro cuenta con 48 plazas residenciales para servicios de atención a familias y 20 plazas de atención socio-sanitaria en servicio diurno. Aunque la inauguración oficial ha tenido lugar hoy, lleva funcionando desde finales de julio, atendiendo a 20 personas en el servicio diurno. Su actividad se centrará en una doble función: por un lado, ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de recursos del sector; y por otro, llevar a cabo una atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias.

Los servicios de referencia nacional que ofrecerá este centro se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos. En cuanto a la investigación, el centro se integrará en la Red de Centros de Investigación vinculados al Instituto de Salud Carlos III y formará parte también de la Red Europea de Investigación de enfermedades raras, con una doble misión: por un lado, la atención especializada a personas que padecen la enfermedad y a sus familias, y por otro, la servir como modelo de referencia destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector.

Con un presupuesto de 13’5 millones de euros, aportados íntegramente por la Administración General del Estado, el centro que se ubica en una parcela cedida por el Ayuntamiento de Burgos, tiene carácter socio-asistencial y pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias una serie de servicios específicos de atención directa y especializada. En el periodo 2008-2009, el Ejecutivo Central ha invertido 37 millones de euros en la investigación de medicamentos huérfanos, y todavía hay pendiente una partida de 16 millones de euros. Desde el Ministerio seguirán trabajando en esta línea, junto con las sociedades científicas y el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Además, con este último, el Centro Estatal de Enfermedades Raras desarrollará un registro epidemiológico de personas con este tipo de patologías en España y es una de las piezas de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, pionera en Europa, y que se centra en prevención, detección precoz, investigación, formación de profesionales y atención socio-sanitaria.