Elaboran el primer diccionario de neurología neonatal
JCYL/DICYT El Hospital Universitario de Burgos, dependiente de la Junta de Castilla y León, ha participado en la redacción de un diccionario neonatal destinado a familias con hijos en situación de riesgo neurológico. La finalidad del diccionario es que los padres y madres puedan comprender qué le ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado.
La Fundación NeNe se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos era un problema más para ellos: incrementaba su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el impacto en las capacidades futuras de sus hijos.
La situación de ansiedad ante las pruebas neurológicas la vive el 75 % de las familias cuyos hijos han estado ingresados en unidades neonatales. Y es que, dada la transcendencia de estas pruebas en su futuro, es frecuente que los padres experimenten algún tipo de bloqueo psicológico al recibir diagnósticos y resultados. En ese momento entender plenamente la información que les da el neonatólogo y formular preguntas es complicado.
Así, tras un intenso trabajo, el equipo multidisciplinar publica el diccionario ilustrado de términos de neurología neonatal. La obra se ha enriquecido con la perspectiva de familias cuyos hijos tienen diferentes problemas de salud, que han colaborado con sus opiniones y comentarios.
Su formato intenta acercar los términos médicos con un lenguaje llano, alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones sencillas de Xavier Krauel Vidal, neonatólogo y exjefe de Neonatología del Hospital Sant Joan de Déu.
Esta obra es novedosa y sirve de apoyo en la comunicación con los padres a otros profesionales como: los de atención temprana, rehabilitación o los que trabajan en el sistema educativo.
El objetivo es llegar al mayor número de familias posible, así que el diccionario se podrá descargar gratis desde mañana 7 de junio en la página www.neurologianeonatal.org. Se trata así que salgan de la consulta y que acudan al diccionario para conocer y ver en las ilustraciones qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene su hijo, y que vuelvan a la consulta con nuevas preguntas: así disminuirá su incertidumbre y ganarán tranquilidad.
Junto a Juan Arnáez, neonatólogo del Hospital Universitario de Burgos con especial interés en el desarrollo de estrategias asistenciales de neuromonitorización, han participado los neonatólogos: Alfredo García-Alix del Hospital Sant Joan de Déu, Sonia Caserío Carbonero del Hospital Universitario Río Hortega y María Teresa Moral Pumarega del 12 de Octubre. Además, hay que sumar el trabajo de Concepción Gómez Esteba, doctora en Sociología y profesora titular en la Universidad Complutense de Madrid.
La obra se presentará en la sede del Colegio Oficial de Médicos de Madrid mañana, 7 de junio, a las 18.30 horas.