Creada la Asociación Española de Anemia Fanconi
GH/DICYT Un grupo de vecinos de la villa de Pedraza de la Sierra (Segovia) han constituido la Asociación Española de Anemia de Fanconi (AEAF) con el principal objetivo de fomentar la investigación de esta misteriosa enfermedad. La anemia de Fanconi es una dolencia hereditaria muy grave que se manifiesta principalmente en los niños. Un fallo en el funcionamiento de su médula provoca anemias y hemorragias severas y persistentes. Además, los afectados por esta patología tienen una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemias, y su único tratamiento es el trasplante de médula ósea.
A pesar de que es una enfermedad de muy baja incidencia (se calculan unos 150 casos en España), en la localidad de Pedraza hay dos personas afectadas. “El hecho de que en Pedraza seamos muy pocos vecinos favorece la comunicación y entre todos llegamos a la conclusión de que era imprescindible constituir una asociación, para disponer de un espacio común donde los familiares y enfermos pudiéramos darnos apoyo y tratar de conseguir fondos para la investigación”, aseguró la presidenta de la nueva entidad, Alicia de las Heras.
Actualmente, la AEAF cuenta con cerca de 160 socios, de los que la mayoría pertenecen al entorno de Pedraza. El propio ayuntamiento de la villa se ha inscrito en el registro de socios, así como varios ayuntamientos más de entorno. “Queremos que se investigue más sobre esta enfermedad, sobre todo en busca del éxito de la terapia génica, que es hoy por hoy nuestra mayor esperanza de poder contar en el futuro con un tratamiento curativo que implique un menor riesgo que el transplante de médula ósea, que es especialmente peligroso en los casos de anemia de Fanconi”, ha señalado De las Heras.