Salud España , Salamanca, Miércoles, 23 de junio de 2004 a las 18:58

El Banco de ADN no conocerá los resultados de las investigaciones que se realizan con sus muestras

El objetivo es extremar las medidas de confidencialidad de los donantes

Ana Victoria Pérez/DICYT El Comité Ético del Banco Nacional de ADN, ubicado en el Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca, ha rehusado conocer los resultados de las investigaciones en las que se utilicen muestras que se encuentren bajo su custodia. El objeto de esta decisión, tal y como ha confirmado a DICYT Rogelio González, miembro del Comité Ético e Investigador del Centro del Cáncer, "es tratar de preservar al máximo la confidencialidad de los datos de cada donante".

 

Esta es una de las medidas que, junto al escrito de consentimiento informado y al reglamento de funcionamiento interno del banco, han constituido una de las primera ocupaciones del comité asesor de expertos en cuestiones éticas, económicas, medioambientales, jurídicas y sociales. El escrito de consentimiento informado deberá ser firmado todos los voluntarios que faciliten muestras de su ADN, y en él se garantiza que la donación se realizará de forma anónima, a la vez que se asegura a los donantes la destrucción de sus muestras en el momento en el que lo soliciten.

 

"Se trata de dos claúsulas muy contradictorias que han planteado el primer problema al comité ético, ya que, si las recogida de ADN es anónima, será muy complicado identificar qué muestras pertenecen al paciente en el caso de que éste solicite su destrucción", advierte el investigador Rogelio González.

 

Para solventar esta incompatibilidad se ha recurrido, finalmente, a un sistema de doble código. Uno de estos códigos se guardará en un archivo de acceso restringido y asociará el nombre del paciente con el segundo código que pertenece a la muestra. Es esencial disponer de este segundo número cifrado, ya que servirá para que los técnicos del Banco designen la muestra, la clasifiquen, almacenen y puedan recuperarla para que sea utilizada por algún centro de investigación. Sólo cruzando ambos códigos podría identificarse al donante en caso de que fuese necesario.

 

¿Para qué tantas molestias?

 

"La confidencialidad de los datos de los donantes es una de las cuestiones que más ha preocupado a los miembros del comité cuando nos reunimos en Salamanca, hace unas semanas, para regular el funcionamiento del Banco de ADN. Es muy importante preservarla, ya que, el ADN ofrece información muy comprometida acerca del paciente de la que se puede hacer un uso inadecuado", advierte Rogelio González.

 

Un ejemplo hipotético: si dicha información cae en manos de una aseguradora, esta entidad podría determinar la propensión de un paciente a desarrollar una enfermedad de origen genético que se manifiesta con la edad. Cuando el donante decide hacerse un seguro de vida o invalidez, la aseguradora podría argumentar que la cuota que debe pagar este cliente es superior, ya que el riesgo de que desarrolle una enfermedad es también mayor al de la media de la población. No conocer los resultados de las investigaciones realizadas con las muestras es una opción que evita almacenar más datos acerca del ADN del donante.

 

La conciencia del investigador

 

El Comité Asesor de Expertos en cuestiones éticas, económicas, medioambientales, jurídicas y sociales del Banco Nacional de ADN está formado por siete miembros, y su función es la de regular el funcionamiento de este servicio, desde la recogida de muestras hasta su cesión a los diferentes grupos de investigación que las soliciten. Pero ¿se puede poner límites a la investigación?

"Es complejo limitar los estudios científicos desde un punto de vista jurídico. De hecho, existen ejemplos recientes que nos demuestran cómo se puede dejar de lado las leyes. Este año un grupo de científicos aseguraba haber creado el primer clon humano en un laboratorio situado en aguas internacionales", apunta González. Por eso es tan importante la labor que realiza un comité ético. Concretamente el del Banco de ADN se reunirá una vez al año para determinar si los protocolos aprobados se cumplen, pero también, para cambiar aquellas limitaciones que se queden obsoletas con el tiempo. "La sociedad va adaptando sus límites en la medida en la que percibe los beneficios que se derivan de un hecho. Eso incluye también a la investigación" señala Rogelio González.


 

Por otra parte, no todas las competencias están tan claras. "Durante las primeras reuniones ya nos han asaltado algunas dudas, como por ejemplo, si el comité debe supervisar cada año los proyectos de investigación que soliciten trabajar con muestras del banco". La normativa actual exige que todos los proyectos de investigación se sometan a las consideraciones de un comité ético antes de que sean aprobados y reciban financiación. Por tanto, los estudios que soliciten muestras del banco ya habrán superado esta prueba. Someterles a un doble exámen es injusto desde el punto de vista de muchos investigadores.

 

 

Un momento dulce para Castilla y León

La ubicación de uno de los nodos del Banco de ADN en Salamanca viene a completar una serie de infrestructuras que facilitan el desarrollo de las investigaciones del sector biomédico en Castilla y León. A ellas se unirá en breve el edificio del Instituto de Neurociencias, o la cantidad de proyectos vinculados al futuro parque científico de la Universidad de Salamanca. Unas facilidades que no están siendo del todo aprovechadas, tal y como comenta Rogelio González. "Es cierto que en los últimos años se ha desarrollado una buena infraestructura en el sector biomédico dentro de la región que nos sitúa en una posición privilegiada, tanto en lo que a medios se refiere como a personal cualificado. La pena es que este momento no sea aprovechado por los inversores para instalar nuevas empresas relacionadas con este sector en la comunidad".