La Escuela de Esclerosis Múltiple de Salamanca, un apoyo cercano e innovador para los pacientes
DICYT El Complejo Asistencial Universitario de Salamanca cuenta con una Escuela de Esclerosis Múltiple, un servicio que incluye actividades para que los pacientes mantengan y desarrollen sus habilidades a la vez que reciben información de cualquier cuestión relacionada con su enfermedad y con el modo en que afecta a su vida. Esta iniciativa innovadora ha supuesto un apoyo fundamental para los pacientes a través de charlas divulgativas, talleres para pintar y tejer e incluso un coro. Aunque se vio interrumpida por la pandemia, sus impulsoras esperan reanudarla de forma presencial, si la situación epidemiológica lo permite, a partir de septiembre.
La idea se enmarca dentro de la evolución de la neurología en las últimas décadas, que ha pasado de ser una ciencia meramente diagnóstica para empezar a dar respuestas a los pacientes en forma de terapias y soluciones prácticas. “Nuestro servicio es el más grande de toda Castilla y León y se ha adaptado a los cambios desarrollando una serie de unidades y consultas monográficas expertas para dar solución a la población que atendemos”, afirma José María Gutiérrez García, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Salamanca, en declaraciones a DiCYT.
Por eso, existen áreas específicas dedicadas a la enfermedad de Parkinson, ictus, epilepsia, neurooncología, trastornos neurológicos del sueño, patología neuromuscular, demencias o cefaleas, entre otras consultas especializadas. Una de ellas es la de esclerosis múltiple, que tiene como objetivo atender esta enfermedad autoinmune y neurodegenerativa.
“Aunque puede aparecer en cualquier edad, generalmente se diagnostica en pacientes de entre 20 y 40 años, de manera que es una enfermedad cuyo diagnóstico impacta mucho en la vida de los pacientes”, destaca Yasmina Berdei Montero, neuróloga del Hospital Universitario de Salamanca e investigadora del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL). La gran mayoría de los pacientes sufren la esclerosis múltiple en formas de brotes. “Esto quiere decir que los pacientes presenta un episodio en el que sufren un empeoramiento clínico con afectación neurológica y que puede mejorar hasta volver a la situación basal o dejar alguna secuela. Pasado un tiempo, que pueden ser meses o pueden ser años, tener un nuevo brote”, explica la experta. No obstante, también hay pacientes que sufren la enfermedad de forma progresiva: en este caso, con brotes o sin ellos, la enfermedad va empeorando con el tiempo.
En cualquier caso, “la esclerosis múltiple es una enfermedad que a día de hoy tiene tratamiento eficaz y precoz”, destaca Berdei. Por eso es muy importante realizar un diagnóstico temprano, de manera que se pueda tratar lo antes posible. “Se ha demostrado que los tratamientos modifican el curso de la enfermedad, de manera que en los últimos 20 años el pronóstico ha cambiado de manera radical”.
La enfermedad afecta al cerebro y al sistema nervioso central. El propio sistema inmunitario ataca la mielina, una vaina protectora que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Por eso, el tratamiento está encaminado a evitar este deterioro. “Los pacientes van teniendo problemas de movilidad, hormigueos, pérdidas de fuerza. El medicamento intenta que no se acentúen esos síntomas, de manera que mantengan su vida normal y sus actividades de la vida diaria”, apunta Beatriz Puentes, enfermera del hospital de día en el que se administra la terapia de forma periódica. “Son pacientes que llevan bastante tiempo con nosotros, vienen cada cuatro semanas o cada seis a ponerse el tratamiento intravenoso”, apunta su compañera María José Castro Gil.
La idea de una "escuela de pacientes"
Sin embargo, el apoyo que necesitan los pacientes va más allá de las consultas. Surgen muchas preguntas y la necesidad de realizar actividades útiles desde el punto de vista físico, psicológico y social. Así nació la Escuela de Esclerosis Múltiple. “Desde nuestra consulta de esclerosis múltiple surgió la idea de la escuela para los pacientes como un proyecto pionero en el hospital, de forma que desarrollaran habilidades relacionadas con su discapacidad”, apunta Marta Fiz, enfermera del Servicio de Neurología.
Las primeras ideas sobre el tipo de actividades que se podían ofrecer surgieron de la experiencia personal. “Yo había aprendido a tejer de pequeña y me parecía que era una actividad que permitía adaptarse a muchos niveles, porque algunos pacientes no tienen ningún tipo de discapacidad o la tienen muy leve, mientras que otros pacientes vienen con una discapacidad importante. Esta actividad permite que todo el mundo pueda hacer algo”, señala Yasmina Berdei. El producto de este taller, en forma de mantas, bufandas o gorros se convierte además en una acción solidaria, puesto que a través de algunas ONG se envía a países en vías de desarrollo.
Una actividad muy diferente pero que también ha tenido mucho éxito fue el coro. “A muchos pacientes la enfermedad les afecta al habla, a la capacidad para articular y sobre todo a la capacidad para socializar, así que esta actividad ha sido muy positiva en todos los sentidos, se alegran de venir a un sitio donde pueden hacer un grupo de amigos”, destaca la neuróloga. “Parecía que de primeras daba vergüenza ir allí a cantar pero luego resultó muy divertido e incluso hemos dado un par de conciertos muy emotivos y con muy buen resultado final”, apunta Fiz.
En la misma línea está el taller de pintura. Además de desarrollar una destreza útil frente a la enfermedad, los pacientes obtienen beneficios psicológicos y sociales. “Una de las cosas que notan más es la pérdida de destreza en las manos y la actividad de pintura permite que durante una hora u hora y media los pacientes estén relajados”, comenta Berdei. Este taller, en el que no falta la música, supone una gran oportunidad para relajarse y disfrutar.
Por último, las charlas divulgativas de la escuela de esclerosis múltiple son esenciales para que estén bien informados sobre cualquier tema que les pueda afectar. “En la consulta, nos preguntan de todo, si pueden hacer un tipo de rehabilitación, quedarse embarazadas o qué pasa con su vida laboral”, comenta la enfermera. Como estas dudas son comunes, la escuela elabora una programación con diversos temas que se tratan a lo largo del año y cada paciente acude a los encuentros que más le interesan.
Todas estas actividades se van programando periódicamente a lo largo de cada mes, de forma que cada semana los pacientes pueden acudir a alguna de ellas o a todas. La innovación al servicio del paciente tiene muchas facetas en el ámbito hospitalario y la Escuela de Esclerosis Múltiple de Salamanca es uno de los más útiles y cercanos.