Afectados por hemofilia de Valladolid y Palencia reclaman una atención integral

CGP/DICYT La Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia, a la que pertenecen más de 70 personas afectadas por esta enfermedad junto con sus familiares, realizará mañana viernes, 15 de abril, sendos actos informativos en los hospitales Rio Hortega (Valladolid) y Río Carrión (Palencia). Estas actividades, que se llevarán a cabo en los vestíbulos de ambos centros, están directamente relacionadas con la celebración, el domingo 17 de abril, del Día Mundial de la Hemofilia, que bajo el lema Toma conciencia y participa, a fin de lograr un tratamiento para todos pretende llamar la atención de las autoridades sanitarias sobre los problemas con los que se encuentran los afectados para recibir el tratamiento necesario.

Fernando de la Viuda Campo, presidente de la citada Asociación, asegura que “sólo el 25 por ciento de los pacientes de todo el mundo recibe los tratamientos adecuados” y que, aunque en España este problema no existe porque los fármacos son “óptimos”, sí se perciben, sin embargo, diferencias considerables en el acceso a ellos entre comunidades autónomas.

En concreto, en las comunidades de Galicia, Valencia, Murcia o Cantabria es donde puede decirse que prácticamente el cien por cien de los enfermos de hemofilia reciben tratamientos de tecnología recombinante, mientras que en el resto, el porcentaje no es tan elevado, tal y como refleja la información de la Asociación recogida por DiCYT.

Asimismo, sólo existen en España cuatro unidades de atención integral a las personas con hemofilia (en Sevilla, Barcelona, Madrid y Valencia) a pesar de que los ciudadanos afectados “necesitan cuidados integrales vivan donde vivan”, recuerda Fernando de la Viuda.

Una enfermedad hereditaria

La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de un factor de la coagulación que agrava cualquier pequeña hemorragia sufrida por el paciente. Los factores de coagulación son componentes del plasma, generalmente proteínas, que intervienen en la formación de las plaquetas y cuya alteración se manifiesta en uno de cada 15.000 españoles. Se calcula en torno a los 200 afectados por esta patología en Castilla y León, quienes únicamente pueden recibir tratamiento en los centros hospitalarios General Yagüe de Burgos, Río Carrión de Palencia, Hospital Universitario de Salamanca, Río Ortega de Valladolid, y en los complejos sanitarios leoneses, Princesa Sofía, Virgen Blanca y Camino de Santiago.

El componente hereditario de la enfermedad está determinado por el hecho de que los factores de coagulación afectados suelen ser los denominados VIII y IX, cuya regulación se asocia al cromosoma X, responsable, junto con el cromosoma Y, de determinar el sexo de un individuo.

De ahí que las mujeres (cuyo sexo se asocia a la presencia de dos cromosomas X) que presentan alteraciones en la producción de factores de coagulación debido a una mutación genética, suplan las deficiencia de uno de sus cromosomas con el correcto funcionamiento del segundo. Ello explica por qué los síntomas de la hemofilia no se manifiesta en individuos de sexo femenino, mientras que los varones, cuyo sexo está determinado por los cromosomas XY, no son capaces de suplir la anomalía en la producción de factores de coagulación de su cromosoma X, resultando afectados por la enfermedad.