Entre 40 y 50 castellanoleoneses padecen esclerosis lateral amiotr贸fica
BGA/DICYT El Ayuntamiento de Valladolid, a trav茅s del Servicio Municipal de Salud, ha editado un libro en el que se aborda desde la perspectiva cient铆fica y humana la esclerosis lateral amiotr贸fica (ELA), enfermedad considerada rara y que afecta aproximadamente a 40 贸 50 personas en toda Castilla y Le贸n.
El texto, titulado Cuaderno para dos inviernos. Vivir con la ELA, tiene como finalidad la sensibilizaci贸n acerca de esta enfermedad degenerativa cuyas causas se desconocen y que confiere a los pacientes una esperanza de vida de entre tres y seis a帽os. Se han editado 500 ejemplares que ser谩n distribuidos por la Asociaci贸n de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ADELA), principal promotora del proyecto.
El libro se divide en dos partes: una primera m谩s cient铆fica en la que se abordan las principales sintomatolog铆as de la ELA y los pasos que sigue en su degeneraci贸n, que ha sido elaborada por el doctor Jos茅 Clement, profesor de la Universidad Complutense de Madrid. Y una segunda parte dedicada a los testimonios de pacientes, elaborada por el escritor y realizador Rub茅n Alonso.
Adem谩s, el proyecto contempla la realizaci贸n de un cortometraje documental que contar谩 con la participaci贸n desinteresada de las actrices Assumpta Serna y Marta Belaustegui, y que est谩 ya en el proceso de postproducci贸n.
S铆ntomas en las manos
La ELA se trata de una enfermedad cuya incidencia es baja, puesto que tan s贸lo afecta a 4.000 personas en toda Espa帽a, pero su desarrollo es degenerativo y muy r谩pido. La sintomatolog铆a aparece cuando el enfermo est谩 ya afectado, y presenta deficiencias en el sistema nervioso central y en la m茅dula espinal, lo que hace que el sistema motor empiece a fallar y se detecte en el paciente una debilidad muscular que casi siempre comienza en las manos, para ir avanzando hacia una atrofia en los brazos, con sensaci贸n de dolor y fr铆o, y acabar afectando a cuello y a extremidades inferiores.
La enfermedad se denomina asim茅trica porque su desarrollo es desigual en las diferentes zonas del cuerpo y, aunque en ocasiones puede tener un desarrollo lento, lo habitual es que el proceso degenerativo sea muy r谩pido. En el estadio final de la enfermedad, el paciente s贸lo controla sus ojos, que acostumbra a utilizar para comunicarse, ya que sus facultades mentales no se ven afectadas y es plenamente consciente de lo que le ocurre.
Se trata de una enfermedad considerada rara por su bajo grado de incidencia, pero no as铆 su origen, puesto que pertenece a las patolog铆as de las motoneuronas que son la base de muchas otras enfermedades en las que se ven afectadas las c茅lulas nerviosas.
Hasta el momento se desconoce su origen, y los estudios avanzan en diferentes campos en busca de soluciones, as铆 se trabaja en Biolog铆a molecular, en Ingenier铆a gen茅tica y en Bioqu铆mica. Tampoco existen tratamientos eficaces, y los s铆ntomas se tratan de suavizar con medicamentos como corticoides.
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Tipolog铆a del enfermo |
| La esclerosis lateral amiotr贸fica no se considera una enfermedad gen茅tica ni hereditaria. La ELA suele afectar a adultos con una edad entre 40 y 70 a帽os, aunque de un tiempo a esta parte se ha registrado un incremento en los pacientes de edades m谩s tempranas. Seg煤n Juan Jos茅 Fern谩ndez Alonso, director del Servicio de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valladolid, esto no se debe tanto a que la enfermedad pueda estar afectando antes como a que se tienen mejores m茅todos para diagnosticarla, y eso permite detectar antes los nuevos casos. La enfermedad afecta m谩s a mujeres que a hombres, aunque en una cifra muy peque帽a, y cada a帽o se diagnostican en Espa帽a 900 casos nuevos. En la actualidad, la incidencia de la enfermedad es de 2 enfermos por cada 100.000 habitantes. |