Una jornada trata de implicar a los profesionales sanitarios en la atención a la parálisis cerebral

CGP/DICYT El Colegio de Médicos de Valladolid ha acogido hoy una jornada sobre parálisis cerebral dirigida a sensibilizar a todos los agentes relacionados con la atención a esta alteración, así como a analizar y consolidar conocimientos específicos en el campo de la parálisis cerebral. Ángel Martín Pastor, director de la Fundación para la Formación del Colegio de Médicos vallisoletano, ha señalado en declaraciones a DiCYT que “se han detectado algunas inquietudes formativas por parte de los diferentes colectivos implicados en atención sanitaria y social de este problema”. Por ello, un total de 120 profesionales dedicados a la neuropediatría, la rehabilitación, la medicina de familia, la fisioterapia y trabajadores sociales han recibido formación específica sobre parálisis cerebral.

Según ha adelantado, se incidirá sobre todo “en aumentar en lo posible o mantener una adecuada calidad de vida de los pacientes”. Por su parte, el presidente de la Asociación para la Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Aspace) en Valladolid ha apuntado que la jornada tiene el fin de “descubrir los avances que ha habido y sensibilizar a los profesionales sobre lo que significa la parálisis cerebral y las consecuencias que tiene”.

Aunque no existen datos concluyentes, la Asociación estima que la parálisis cerebral afecta a unas dos o 2’5 personas por cada millar de habitantes. Por otro lado, las líneas de investigación abiertas sobre esta patología se centran sobre todo “en el origen y en las causas, en donde se produce”, aunque también “en los tratamientos”. “A nivel asistencial la atención ha mejorado mucho, tenemos centros en toda Castilla y León y en el resto del país”, ha subrayado, al tiempo que incide en la formación continua de los profesionales, para que “todo lo que signifique un avance se aplique inmediatamente”.

Factores genéticos y ambientales

Los factores que originan parálisis cerebral pueden ser variados, pues pueden tener un origen genético o estar relacionados con trastornos en la migración neuronal, con lesiones durante el periodo fetal, asfixia perinatal, incompatibilidad de Rh y meningitis o meningoencefalitis. El factor Rh está erradicado en países como España, y los avances médicos en la atención al parto prácticamente han eliminado la asfixia perinatal. Sin embargo, están aumentando de modo creciente los casos de parálisis cerebral por traumatismo craneal como consecuencia de accidentes, en particular, de tráfico.

Baja calidad de vida

Según un estudio publicado recientemente por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Inico) de la Universidad de Salamanca, la calidad de vida de estos pacientes es "muy baja". El estudio, publicado en la revista Integra, se ha llevado a cabo con 104 participantes de Castilla y León: 27 de Ávila, 27 de Burgos, 14 de Valladolid, 10 de León, 7 de Salamanca, 6 de Segovia, 5 de Soria, 5 de Zamora y 3 de Palencia. Los investigadores tomaron como referencia el protocolo SPARCLE (Study of Participation of Children with Palsy Living in Europe), un proyecto europeo en el que no ha participado España. Hasta el momento no existía un perfil de los niños y adolescentes españoles con parálisis cerebral que permitiese su comparación con los de otros países.   La evaluación se realizó usando también otro método, denominado Kidscreen, que valora dimensiones como el bienestar físico, el bienestar psicológico, la vida familiar, la autonomía o el apoyo social. Los resultados han sido dispares, ya que la calidad de vida medida con el primer sistema ha resultado inferior. En cualquier caso, el objetivo del estudio del Inice es que estos datos sirvan para diseñar programas de intervención. En este sentido, la promoción de la participación en las actividades de ocio es un determinante clave para alcanzar un buen nivel de calidad de vida. Aspectos corporales relacionados con el niño, como la mejora de su funcionamiento motor, son importantes, pero también lo son aspectos ambientales como la eliminación de barreras físicas.