El Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras podría coordinar todas las investigaciones biomédicas del área
Sergio Corral/DICYT El Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras, un proyecto que el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales tiene previsto construir en Burgos, podría coordinar todas las investigaciones sobre la materia que se realizan en España en el ámbito de este tipo de enfermedades (las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000). Así lo ha asegurado el gerente regional de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, tras la reunión de trabajo que el director general del Imserso, Angel Rodríguez Castedo, y representantes del gobierno regional, además de diferentes responsables técnicos de ambas administraciones, mantuvieron hoy en la capital burgalesa.
En la actualidad, la investigación biomédica en España se hace a través de un sistema de redes, en el que se asocian diferentes equipos investigadores de diversos centros del país, de acuerdo con el contenido de su investigación. Uno de esos equipos que investiga las enfermedades raras es el perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, que ha jugado un papel activo en la elaboración del programa funcional del Centro Nacional de Enfermedades Raras de Burgos. Dentro de este marco, Antonio María Sáez Aguado explica que “la intención es que se pudieran coordinar desde este centro nacional de referencia las investigaciones que se hagan en España”, pese a que “la investigación pura y dura se realice en los propios centros que están en contacto y tratan a los pacientes”.
Tres grandes áreas
"En lo que hemos avanzado hoy", manifiesta Sáez Aguado “ha sido en la definición del programa funcional y de cuál será el contenido del Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras”. Salvo cambios de última hora, esta nueva infraestructura socio-sanitaria quedará compuesta por tres grandes áreas: en primer lugar se habilitará un Área Asistencial de Recuperación y de Respiro de afectados y de sus pacientes, que tendrá capacidad para 60 personas. En ella, tal y como manifiesta Antonio María Sáez, “se trabajará con los pacientes y con sus familiares, y se desarrollarán los programas necesarios para que, con la permanencia en el centro de los afectados, los familiares puedan descargar esa atención por un periodo determinado de tiempo”. Junto a ésta, se creará el Área de Coordinación e Investigación, que será “la encargada de coordinar todas las investigaciones y estudios que se realizan en España sobre la materia, y que contará con la colaboración de diferentes centros del país”. Por último, el tercero de los tres grandes espacios en los que se estructurará el centro estará dedicado a la Formación y Documentación. Será el personal adscrito al mismo el encargado de “traer a Burgos las jornadas, reuniones y profesionales necesarios para conseguir una mayor formación, tanto de los profesionales como de los propios afectados por este tipo de enfermedades poco frecuentes”. Además, este departamento trabajará en “estrecha colaboración” con dos centros de similares características que existen en el Norte de Europa.
El Centro Nacional de Referencia en el Tratamiento de Enfermedades Raras, uno de los tres que el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales planificó para toda España, todavía no tiene definida su ubicación física. En estos momentos existen dos posibilidades: la primera de ellas, pasaría por que se construyera sobre una parcela cedida por el Ayuntamiento de Burgos que se encuentra en los aledaños del antiguo Hospital Militar. La segunda posibilidad, que “es la que los técnicos de ambas administraciones están estudiando hoy”, se centraría en "que el nuevo centro se construyera sobre uno de los tres módulos hospitalarios con los que cuenta el Hospital Militar”. En este sentido, el director general de Administración e Infraestructuras de la Junta de Castilla y León, Antonio León, manifiesta que “los bloques de hospitalización son los que mejor garantizan la rapidez en la construcción del centro”. El Hospital Militar tiene 30.000 metros cuadrados construidos y las necesidades del Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras quedarían cubiertas con 7.000 metros.
Inicialmente, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales realizará una inversión de nueve millones euros, a los que habría que sumar otros cinco millones correspondientes, según los cálculos realizados por el Imserso, al mantenimiento anual del edificio. Además de la inversión, los responsables del proyecto avanzan que serán en torno a 100 personas las que trabajen directamente en este centro, a las que habrá que sumar las necesarias para prestar el resto de servicios complementarios que ofrecerán las empresas concesionarias.