Health Spain , Salamanca, Wednesday, November 28 of 2007, 19:14

Unas 150.000 personas sufren alguna enfermedad rara en Castilla y León

La Federación Española de Enfermedades Raras pone en marcha una campaña para reclamar más recursos para combatirlas

JPA/DICYT Unas 150.000 personas sufren alguna enfermedad rara en Castilla y León, según los datos aportados hoy por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que ha puesto en marcha una campaña para reclamar más recursos destinados a combatir estas patologías poco frecuentes y que, precisamente por ello, cuentan habitualmente con menos financiación dedicada a la investigación y las medidas sociosanitarias.

 

De acuerdo con los datos recogidos por DICYT del Informe sobre las desigualdades en políticas para Enfermedades Raras en España que ha elaborado Feder, unos tres millones de personas estarían afectados por alguna de estas patologías en todo el país, por eso este colectivo ha puesto en marcha la campaña Haz tu parte por las enfermedades raras con el objetivo de recoger 8.000 firmas a través de la página www.enfermedades-raras.org para impulsar un Plan de Acción.

 

Este plan, ya eleborado por Feder, incluye 68 medidas encaminadas a garantizar una mejor atención tanto de carácter médico como social y asistencial. Así, pretende garantizar la correcta atención de los pacientes con una enfermedad rara en el sistema sanitario de salud, la promoción de la investigación de medicamentos, la creación de centros sociosanitarios integrales, la atención a la dependencia, la adaptación del hogar a las necesidades de los afectados, los programas de accesibilidad y las ayudas económicas, entre otras. Feder integra a 134 asociaciones de enfermos de toda España con más de 700 enfermedades distintas.

 

7.000 patologías diferentes 
Las enfermedades raras afectan a entre el 6 y el 8% de la población, según algunas estimaciones, ya que existen más de 7.000 patologías diferentes que se engloban bajo este término. Para muchas de ellas no existe diagnóstico y se estima que sólo 2.000 cuentan con un tratamiento específico. Además, en cerca de la mitad de los casos, el paciente tiene un mal pronóstico. Así, el 35% de la mortalidad en niños menores de un año, el 10% en niños entre 1 y 5 años y el 12% entre 5 a 15 años es debido a una enfermedad rara. Asimismo, el 65% de las patologías son incapacitantes y la mitad de los afectados presentan déficit motor, sensorial e intelectual que origina una disminución en su grado de autonomía en 1 de cada 3 casos.