El Centro Nacional de Referencia de Síndromes Minoritarios de Burgos estará “plenamente operativo” en 2007

SC/DICYT El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), ha convocado el concurso público para la adjudicación de la redacción del proyecto y la dirección de obra del Centro Nacional de Referencia de Atención Sociosanitaria a las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, que tendrá su sede en Burgos. El Boletín Oficial del Estado ya ha publicado las características de su licitación, y la secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Amparo Valcarce, ha manifestado que "el centro estará plenamente operativo en 2007". Se calcula que tres millones de españoles padece alguna enfermedad minoritaria.

El Centro Nacional de Referencia de Síndromes Minoritarios, que costará nueve millones de euros y que será una realidad en Burgos en el año 2007, constituirá un complejo de atención integral para afectados por las llamadas enfermedades raras, con una frecuencia menor a los cinco casos por cada 20.000 habitantes, y que desarrollará funciones sanitarias, asistenciales y de investigación. Pese a que hasta que no se realice el proyecto definitivo no se conocerá las necesidades materiales y humanas del centro, está previsto que éste cuente con unas 45 plazas residenciales en habitaciones dobles y triples, con el fin de acoger tanto a los enfermos que acudan a someterse a un diagnóstico como a sus familiares.  

El complejo dispondrá de servicios de información y documentación, biblioteca, videoteca, página web y hemeroteca para investigadores, así como un área dedicada a formación continua para especialistas. El Centro de Síndromes Minoritarios pretende además fomentar la colaboración con las asociaciones de familiares de enfermos, funcionar como consultoría y asesoría técnica a hospitales y financiar proyectos de cooperación con otros centros.

La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, asegura que “el Gobierno ha cumplido todos sus compromisos en relación a los plazos de este proyecto”, y añade además que “el centro de enfermedades raras de Burgos estará plenamente operativo en 2007”.

Para Valcarce, “la construcción de este centro es una prioridad, ya que en él se atenderán a enfermos de todo el país, se ofertarán servicios para sus familiares, se coordinará y se impulsará la investigación de las enfermedades raras a nivel nacional y se creará una importante bolsa de puestos de trabajo de calidad en la ciudad de Burgos”.

Tres millones de enfermos

En la actualidad, casi tres millones de personas padecen en España alguna de las más de 3.000 patologías consideradas enfermedades poco frecuentes. La Organización Mundial de la Salud incluye en este apartado aquellas que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 personas. 

Algunas de sus características comunes, aparte de su baja frecuencia, es que presentan dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos detectados y carecen, en su mayoría, de tratamientos efectivos.

En la actualidad, es el Instituto de Salud Carlos III el centro que coordina y baraja toda la información sobre las enfermedades denominadas raras o poco frecuentes. Además, existen asociaciones a las que los afectados pueden dirigirse para solicitar información como es la Federación Española de Enfermedades Raras.