‘Enfermedades Raras y Dependencia’ en el Foro Solidario de Caja de Burgos
MOP/DICYT El Foro Solidario de Caja de Burgos y el Colegio Oficial de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales de Burgos han organizado hoy y mañana las I Jornadas sobre Enfermedades Raras y Dependencia con el objetivo de analizar en qué situación se encuentran las personas afectadas por cualquier síndrome minoritario y qué necesidades tienen. Además, el encuentro pretende formar tanto a profesionales en el ámbito como a trabajadores destinados al sector de la dependencia y un debate abordando la nueva ley.
En la organización de las jornadas han colaborado las tres asociaciones que en Burgos agrupan a personas afectadas por tres tipos de enfermedades raras: la Asociación de Pacientes con Hemofilia Hemobur, ANAC –Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari- , y Asociación Corea de Huntington de Castilla y León. Alicia Romero (Hemobur) ha señalado que “éstas jornadas nos permiten darnos a conocer, también las patologías a las que representamos, y que las administraciones públicas sean más sensibles y nos ayuden”.
En España están catalogadas más de 6.000 enfermedades raras, que sufren 3 millones de personas, consideras como tal aquellas que las padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En la capital burgalesa hay 25 enfermos de hemofilia, 15 con Corea de Huntington y otros 25 sufren el síndrome de Arnold Chiari, a los que hay que añadir otros que no están identificados. Romero ha explicado que “dos de cada tres casos aparecen antes de los dos años de vida, uno de cada cinco casos parece dolores crónicos, uno de cada tres sufre déficit motor, sensorial o intelectual, el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético, no existe cura para la mayoría de ellas, y en España, el 7 por ciento de las personas las padecen”.
Las dos sesiones de trabajo pondrán punto y final al postgrado de Especialista en Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia que se ha venido desarrollando en el Foro Solidario y en el que han participado 25 personas y tiene vocación de continuidad.
Durante las jornadas se tratarán principalmente los aspectos legales relacionados con las enfermedades raras y la dependencia, se llevará a cabo una mesa redonda y hasta un debate por parte de profesionales de esta materia. Comienzan con una charla sobre los aspectos legales relacionados con la enfermedad y la dependencia, a cargo del asesor jurídico Francisco Enrique Guerrero y después, habrá una mesa redonda con el título Como se convive con una enfermedad rara en la que participarán David Martín (Hemobur), José María Saiz (Asociación Corea de Huntington Castilla y León) y Carmen Martín (ANAC).
Mañana la sesión se abre con una mesa redonda con el título Cómo una enfermedad rara te lleva a una situación de dependencia con Miriam Torregrosa, trabajadora social de la Federación Española de Enfermedades Raras; José Luis Garrido, psicólogo de Fedisfibur (discapacitados físicos de Burgos) y Carmen Flores, presidenta de la Asociación El Defensor del Paciente.