La Asociación Española de aniridia inicia una campaña de sensibilización y prevención de esta patología
ERM/DICYT La aniridia es una patología ocular congénita y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia del iris que cursa con baja visión (no más del 20%) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. El tratamiento resulta complicado por la poca experiencia de los profesionales de salud en esta patología, lo que inevitablemente dificulta el abordaje terapéutico de la enfermedad. Por este motivo, la Asociación Española de aniridia ha puesto en marcha una campaña de información, sensibilización y prevención de esta enfermedad para la que cuenta con el apoyo de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León y de la ONCE.
La campaña lleva por lema "Míranos, mírales" y está dirigida a los profesionales socio- sanitarios susceptibles de atender a los afectados por la enfermedad y por patologías asociadas. Y es que la aniridia, presenta además alteraciones como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita, así como otras más graves e incapacitantes como el síndrome de Wagr o el tumos de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar. Con esta iniciativa se quiere llegar a todos y cada uno de los profesionales susceptibles de atender a los afectados de una manera clara y concisa para que contacten con la entidad, de manera que se pueda abordar terapéuticamente y educativamente de una manera eficaz y se pueda aplicar en las primera fases de la infancia con una atención precoz, siendo una garantía de un mejor pronóstico de la enfermedad.
Otro de los objetivos de la campaña es localizar los casos de aniridia y esas patologías asociadas que existen en la Comunidad de Castilla y León y así mejorar la calidad de vida de estas personas. La presidenta de la Asociación Española de aniridia, Yolanda Asenjo, destacó la importancia de que el área de Pediatría y Neonatología de los complejos hospitalarios cuente con especialistas médicos capaces de diagnosticar durante los primeros meses de vida esta enfermedad ya que se pueden evitar problemas como la pérdida total del iris o los tumores de riñón.
Por eso, para concienciar al colectivo médico repartirán a partir de mañana 400 trípticos informativos y darán a conocer el protocolo de actuación en las 24 unidades neonatológicas y pediátricas de Castilla y León. El director general de Salud Pública e Investigación de la Consejería de Sanidad, José Javier Castrodeza, valoró positivamente la creación de sinergias entre el Sacyl y la Asociación como herramientas para facilitar al paciente las vías de desarrollo social, educativo y médico.
X Encuentro de jóvenes con aniridia
El acto de presentación coincidió con el inicio en Burgos del X Encuentro de jóvenes con aniridia que se prolongará hasta el próximo sábado en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos, CREER, aunque según indicó Yolanda Asenjo, también se ha previsto actividades exteriores como deportes de aventura. Este encuentro es una actividad anual que realiza la entidad para promover la integración social de los afectados a través del apoyo psicosocial y dar continuidad al fomento de nuevas alternativas de ocio y tiempo libre a los jóvenes afectados y familiares, creando un espacio de comunicación que permita aminorar la situación de aislamiento social que padecen los afectados y potenciar experiencias de apoyo mutuo en el ocio y el tiempo libre.