Health Spain , Burgos, Wednesday, January 25 of 2006, 20:43

El Centro Nacional de Enfermedades Raras de Burgos coordinará la investigación a nivel nacional

El proyecto, cuyo coste de ejecución supera los 11 millones de euros, estará concluido en 2007

SC/DICYT El Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, en el que se invertirán 11 millones de euros y que se espera esté terminado a lo largo de 2007, será la referencia nacional en la investigación, formación de profesionales y atención especializada en esta materia. Así lo ha señalado hoy en Burgos la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, quien reiteró además que se realizarán programas de intervención directa con las familias y los denominados programas de respiro.


El objetivo de este centro, pionero en nuestro país, no es otro que el de impulsar y coordinar la investigación, la atención especializada y la formación de profesionales sociosanitarios sobre las enfermedades raras en España. En concreto, el futuro centro desarrollará una doble misión: por un lado, será modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector y, por otro, desarrollará atención directa y especializada a personas que padecen la enfermedad y a sus familias.


Para completar las tareas de investigación, sus promotores han previsto colaboraciones con entidades públicas y privadas, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y sus familias. Los servicios de referencia nacional se plantean como recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras, así como en la formación de profesionales que trabajan en este sector y la difusión de sus conocimientos para mejorar la situación de estas personas y sus familias.


Los servicios de referencia está previsto que queden divididos en las siguientes áreas: una primera de información, investigación, documentación y evaluación, que será la encargada de desarrollará estudios y sistematizará toda la información referente a esta materia. La segunda será el área de formación, asistencia técnica y cooperación internacional. En ella se gestionará toda la formación, asistencia técnica a las diferentes administraciones públicas y privadas y a la sensibilización social sobre las enfermedades raras.


Además, el futuro centro pondrá a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias una serie de servicios específicos de atención directa y especializada donde estas personas puedan participar y compartir vivencias con otras con otros enfermos y sus familias, así como con profesionales y expertos. También está prevista la organización de programas de respiro familiar donde afectados con patologías similares podrán participar en actividades formativas, educativas y de ocio.


En total, el centro dispondrá de 64 plazas destinadas a las personas con enfermedades raras y sus familias para desarrollar los programas temporales de atención directa y de respiro que se determinen. En la actualidad son alrededor de 7.000 las patologías que cuentan con esta consideración.