Unas 150.000 personas sufren alguna enfermedad rara en Castilla y Le贸n
JPA/DICYT Unas 150.000 personas sufren alguna enfermedad rara en Castilla y Le贸n, seg煤n los datos aportados hoy por la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras (Feder), que ha puesto en marcha una campa帽a para reclamar m谩s recursos destinados a combatir estas patolog铆as poco frecuentes y que, precisamente por ello, cuentan habitualmente con menos financiaci贸n dedicada a la investigaci贸n y las medidas sociosanitarias.
De acuerdo con los datos recogidos por DICYT del Informe sobre las desigualdades en pol铆ticas para Enfermedades Raras en Espa帽a que ha elaborado Feder, unos tres millones de personas estar铆an afectados por alguna de estas patolog铆as en todo el pa铆s, por eso este colectivo ha puesto en marcha la campa帽a Haz tu parte por las enfermedades raras con el objetivo de recoger 8.000 firmas a trav茅s de la p谩gina www.enfermedades-raras.org para impulsar un Plan de Acci贸n.
Este plan, ya eleborado por Feder, incluye 68 medidas encaminadas a garantizar una mejor atenci贸n tanto de car谩cter m茅dico como social y asistencial. As铆, pretende garantizar la correcta atenci贸n de los pacientes con una enfermedad rara en el sistema sanitario de salud, la promoci贸n de la investigaci贸n de medicamentos, la creaci贸n de centros sociosanitarios integrales, la atenci贸n a la dependencia, la adaptaci贸n del hogar a las necesidades de los afectados, los programas de accesibilidad y las ayudas econ贸micas, entre otras. Feder integra a 134 asociaciones de enfermos de toda Espa帽a con m谩s de 700 enfermedades distintas.
 |
7.000 patolog铆as diferentes |
| Las enfermedades raras afectan a entre el 6 y el 8% de la poblaci贸n, seg煤n algunas estimaciones, ya que existen m谩s de 7.000 patolog铆as diferentes que se engloban bajo este t茅rmino. Para muchas de ellas no existe diagn贸stico y se estima que s贸lo 2.000 cuentan con un tratamiento espec铆fico. Adem谩s, en cerca de la mitad de los casos, el paciente tiene un mal pron贸stico. As铆, el 35% de la mortalidad en ni帽os menores de un a帽o, el 10% en ni帽os entre 1 y 5 a帽os y el 12% entre 5 a 15 a帽os es debido a una enfermedad rara. Asimismo, el 65% de las patolog铆as son incapacitantes y la mitad de los afectados presentan d茅ficit motor, sensorial e intelectual que origina una disminuci贸n en su grado de autonom铆a en 1 de cada 3 casos. |